Projet d’article TTN et OLV version 19/07/2003 12:07
Paru
dans le Journal des professionnels de l’enfance, n°27 juillet 2003, p68
http://www.jdpe.fr/sommaires.html#27
Co-signé par Nathalie Chalhoub, Olivier Las Vergnas, Tù-Tâm Nguyên, Isabelle Walet
La Cité des sciences et de l’industrie (CSI) de La Villette est largement connue pour ses expositions scientifiques et principalement identifiée comme un lieu de découverte culturelle. Susciter la curiosité, donner envie de savoir et de découvrir les avancées de la science et des technologies est en effet notre premier axe de développement. Les questions de santé sont ainsi une composante naturelle de nos expositions et nous avons d’ailleurs fait des “ défis du vivant ” l’axe majeur de programme 2001-2003, proposant en particulier sur cette période trois expositions complémentaires sur ce thème : l’homme transformé, l’homme et les gènes, le cerveaux intime.
Comme la plupart des musées comparables, la CSI associe à ses expositions une offre plus personnalisée d’accès à l’information. Ainsi, la médiathèque, fréquentée par plus d’un million de personnes par an, est une bibliothèque multimédia en accès libre et gratuit réunissant une collection de près de 300 000 documents (livres, revues, films, cédéroms, sites internet) pour satisfaire la curiosité du public, apporter des éléments de réponses à des interrogations professionnelles, scolaires ou personnelles dans les domaines des sciences, des techniques et de l'industrie.
Dès son ouverture en mars 1986, cette médiathèque avait fait le choix de proposer en libre accès à tous les publics, un fonds documentaire multi-niveau composés d'ouvrages de vulgarisation comme de référence.
Mettre à la libre disposition du public, dans un même lieu, des documents de niveau vulgarisation et de niveau professionnel a représenté un bouleversement dans le paysage documentaire médical français où l'information se cantonnait encore beaucoup dans des institutions comme les bibliothèques universitaires ou les labos de recherche. La multiplicité des niveaux et des supports, la diversité des visiteurs et des attentes nous a obligé à porter une importance toute particulière à la médiation documentaire pour faciliter, en particulier aux non-initiés, la recherche d'information et le repérage des sources. Nous avons ainsi été amené à travailler sur l'accueil et l'accompagnement documentaire, d'autant plus important en santé quand le demandeur d'information n'a pas les connaissances de bases ou n'est pas familiarisé avec la terminologie.
A proximité du secteur médecine santé, se trouve le pôle enfance qui est un vaste espace clair et lumineux (1 200 m2) destiné à accueillir un public d'enfants, de familles, d'enseignants et de personnels relais des associations ou des centres de loisirs, d'animateurs ou de tout adulte intéressé par le domaine de l'enfance ou de l'adolescence. Une des plus importantes collections multimédia spécialisées en sciences et techniques pour la jeunesse existant en France y est mise à la disposition de ce public. Près de 10 000 titres (30 000 volumes) pour découvrir les mathématiques, l'astronomie ou la zoologie, plus de 30 titres de périodiques, 800 films, de nombreux cédéroms et des sites internet sélectionnés sont en libre accès et consultables à tout moment de la journée.
De plus, depuis janvier 2001 un nouvel espace et un nouveau fonds documentaire sont venus compléter la collection d'ouvrages pour la jeunesse. A destination du public adulte, ce nouveau fonds documentaire, en cours de constitution couvre les domaines de l'éducation et de la pédagogie et veut répondre aux nombreuses demandes du public, parents ou enseignants sur les questions d'actualité qui préoccupent l'ensemble des personnes intéressées par l'enfance et l'adolescence.
Les documents pour la jeunesse qui couvrent le domaine de la santé proprement dit représentent actuellement 900 titres. On y trouve une sélection rigoureuse des meilleurs titres de documentaire édités sur les métiers de la santé, l'anatomie et la physiologie humaine, les sens, le développement de l'enfant et de l'adolescent, la sexualité et la reproduction, la santé et la prévention, les maladies, les handicaps, la médecine et la psychologie. Plus d'une centaine de titres de fiction (romans, contes, poésies, albums) complètent cette collection de documentaires. La fiction permet une excellente entrée en matière pour des sujets difficiles à aborder comme le handicap, la vieillesse, la maladie ou la mort. On peut ainsi trouver dans l'espace réservé aux plus jeunes (3 à 7 ans), des albums qui traitent de sujets comme le séjour à l'hôpital, la mort d'un grand parent, ou la grave maladie d'un frère ou d'une soeur. Ces albums, réalisés le plus souvent par de compétents et talentueux auteurs et illustrateurs de livres pour enfants, ont toutes les qualités pour faire passer des notions que les adultes redoutent d'aborder avec des enfants (recherche sur le graphisme, mise en scène des attitudes et des réactions psychologiques très étudiée, personnages auxquels les enfants peuvent facilement s'identifier etc..). Ils servent le plus souvent d'intermédiaire entre l'adulte qui a du mal à gérer sa propre émotion et l'enfant qui doit faire face à un événement qui le concerne. Pour les plus grands, les romans qui mettent en scène, par exemple un jeune garçon handicapé ou bien une jeune adolescente qui court de régime en régime pour maigrir, sont autant de chemins détournés qui amènent l'enfant ou l'adolescent à s'interroger sur ces propres relations, le rapport à son corps ou aux autres etc.. Après l'interrogation vient parfois la recherche d'informations plus approfondies sur les sujets découverts par ce biais.
La sélection de sites internet et l'espace cédérom
"Explorer le corps humain et s'informer sur sa santé" Les sites internet sélectionnés sous cette rubrique remportent un vif succès. Il faut pourtant préciser (et cela concerne l'ensemble de l'offre internet pour la jeunesse) que les enfants cherchent avant tout à "surfer" librement sur internet (voire à détourner les sites sélectionnés) mais l'offre de la médiathèque étant très verrouillée, ils utilisent bon gré mal gré ce qui est à leur disposition. Ils finissent ainsi par passer quelques heures sur les jeux soigneusement mis au point sur certains sites et à apprendre ce qu'est un microbe, pourquoi il est utile de se laver les mains, ou quelques règles fondamentales de bon équilibre alimentaire. Même phénomène avec les cédéroms ludo-éducatifs qui, grâce aux jeux (énigmes, quizz, parcours initiatiques) permettent à l'enfant ou à l'adolescent de se familiariser avec des domaines qui a priori ne font pas l'objet de demande hors du contexte scolaire.
Les actions en direction du public scolaire
Le pôle enfance accueille en moyenne 400 groupes scolaires et centre de loisirs par an. Les fonds cités auparavant sont très utilisés par les scolaires tout au long de l'année, car ils permettent aux enseignants d'illustrer leur cours, par exemple, sur le corps humain, la sexualité, la reproduction ou sur les mécanismes de la digestion. Les visites sont alors préparées en collaboration avec les médiathécaires sur le thème de leur choix. Tous les thèmes en relation avec la santé et le corps humain sont très demandés. Les élèves qui habitent à proximité de la médiathèque viennent également très régulièrement individuellement préparer leurs exposés ou leur devoirs.
Des actions particulières dans le domaine de la santé en direction de ce public sont menées à la cité depuis de nombreuse années. L'une des plus appréciées par les enseignants et leurs élèves est la classe Villette "l'enfant et sa santé" Créée il y a 10 ans, destinée au cycle III (CE2 , CM1, CM2 ), co- produite et co-animée par la Cité des enfants et par la médiathèque, cette classe intitulée "L'enfant son corps et sa santé" propose aux enseignants une formation en amont de leur visite avec leur classe, pour identifier tous les éléments qui touchent à la santé dans les expositions présentées par la cité, des projections de film pour approfondir un ou plusieurs sujets définis auparavant par l'enseignant et les animateurs, et pour préparer une recherche documentaire autour d'un corpus de questions sur le corps et la santé posées par les enfants de chaque classe. Près de 3 000 enfants et 400 adultes ont bénéficié de ce dispositif.
I. Walet, pôle enfance médiathèque
Depuis quelques années, la CSI s’est particulièrement attachée à élargir son public et à s’adresser en particulier à ceux qui ne sont pas naturellement habitués à fréquenter des lieux culturels. Pour aller au delà des passionnés, spontanément curieux des sujets scientifiques, nous avons ainsi décidé de nous positionner comme un lieu ressources utile permettant à chacun de trouver comment faire face à toute préoccupation concrète liée de près ou de loin aux avancées scientifiques et techniques. Ainsi, à la médiathèque ont été ajoutées voici dix ans la cité des métiers, puis plus récemment la cité de la santé : deux espaces qui visent à répondre de la manière la plus concrète possible aux préoccupations en matière d’orientation professionnelle pour la première et de santé pour la seconde.
La Cité des métiers illustre bien cette volonté de service direct à l’individu. De conception très pragmatique, elle vise à fournir à chacun une écoute et une réponse actualisée, concrète et fiable sur des sujets aussi déterminants que l’évolution et l’insertion professionnelles.
Pour la concevoir et la faire fonctionner, la CSI s’est associée avec les principaux acteurs du secteur : la Cité des métiers a ainsi ouvert ses portes fin mars 1993 avec le concours quotidien de six organismes en particulier l’ANPE, l’Académie de Paris, l’AFPA,[1]. Pendant dix ans, ces alliances se sont pérennisées et même renforcées avec l’arrivée de nouveaux partenaires[2] : Au total, une soixantaine de conseillers œuvrent ainsi sur place à aider chacun à choisir son orientation, trouver un emploi, trouver une formation, changer sa vie professionnelle ou créer son activité, répondant sans rendez-vous à des personnes de tous âges et de tous statuts. …. Depuis son ouverture, elle est fréquentée quotidiennement par un millier d’utilisateurs de tous âges et statuts, cherchant à s’orienter, s’insérer ou évoluer professionnellement.
Dans le même esprit pragmatique de service individualisé, nous avons également décidé de développer l’offre de notre médiathèque médecine santé afin de compléter la réponse documentaire par des banques d’écoute et de réponses personnalisées.
Nous étions en effet confrontés à de multiples questions des publics démunis et en difficultés dans leur vie quotidienne. De nombreux usagers étaient porteurs de préoccupations aussi concrètes que se faire expliquer ce qu’à dit le médecin, comprendre en quoi consiste tel examen, tel traitement, telle analyse, se renseigner sur une maladie, un trouble psychique ou encore choisir une thérapie, un régime, un sport, prévenir des risques. Pour d’autres, il pouvait s’agir de rentrer en contact avec une association de patients qui pourrait les aider ou encore clarifier les démarches pour accompagner un proche malade ou handicapé.
Autant de questions pour lesquelles nous avions vite identifié qu’il serait fructueux d'allier aux compétences documentaires des médiathécaires, celles de professionnels de santé pour développer: le conseil et l'orientation en information santé.
Pour mettre en place ce nouveau dispositif, avec le soutien de la Direction Générale de la Santé, nous nous sommes donc associés à une quinzaine d'organismes œuvrant dans ce domaine.
Ouverte de manière expérimentale de puis fin 2001, au sein de la médiathèque, la Cité de la santé est un espace de dialogue, d'information et d'orientation, en accès libre et gratuit. Ni lieu de soins, ni lieu de diagnostic, il s'adresse aux jeunes, aux adultes, aux enfants et aux parents ainsi qu'aux seniors. Pour faciliter les démarches dans la recherche d'information sur une pathologie, une thérapeutique, l'existence de lieux de soins, de prévention, d'accueil, la Cité de la santé s’est structurée en quatre grands thèmes distincts:
- "Entretenir sa santé, prévenir",
- "S'informer sur un problème de santé",
- "Vivre avec une maladie, un handicap, accompagner un proche",
- "S'informer sur ses droits".
L'accès à l'information s'effectue gratuitement dans le respect de l'anonymat et de la confidentialité des usagers. Sur place on trouve plusieurs points d’accueil, où l'on peut s'entretenir librement avec des conseillers en santé, professionnels venant de 12 organismes spécialisés.
On y a accès à près de 20 000 ouvrages et revues en libre service sur la médecine et la santé, couvrant le droit aux soins, l’évolution des connaissances biomédicales sur les pathologies et leurs traitements, les grandes questions de santé publique et d’éthique, les handicaps physiques et mentaux, leur prévention, leur prise en charge, le développement de la personne au cours des âges de la vie, la psychanalyse.
On y dispose également d’un espace de navigation multimédia en accès libre pour consulter une sélection de sites Internet, de cédéroms et de films consacrés à la santé, référencés dans le cadre de la plus grande collection de documents santé accessibles au grand public en France.
Enfin, une équipe de médiathécaires est présente en permanence pour aider dans les recherches documentaires.
Toutes ces ressources sont disponibles sans rendez-vous pendant les heures d’ouverture. Cet espace de conseils s'appuie sur une gamme de compétences complémentaires apportées tant par des professionnels que par des associations d'usagers, à savoir Aides Ile-de-France, le Centre Régional d’Information et de Prévention du sida, l’Institut National d’Education en Santé, le Conseil National de l'Ordre des Médecins, le Comité de Paris de la Ligue Contre le Cancer, le Comité Régional d’Education pour la Santé d’Ile-de-France, les Etablissements publics de santé Esquirol, Maison Blanche, la Fédération Nationale d’Aides aux Insuffisants Rénaux, la Fédération NAtionale de Patients et ex-patients en psychiatrie, Sida info service, l’Union Nationale des Parents et Amis de personnes handicapées, l’Union Nationale des Associations Familiales, les associations “ Vie libre ” et Arémédia.
Une première étude des usagers de la cité de la santé a été réalisée à partir des questions des utilisateurs relevées au cours au premier trimestre 2002. Plus des deux tiers d’entre eux étaient des parisiens, un autre quart venaient de banlieue (dont la moitié de la Seine St Denis). 54% étaient des femmes (50% sur le pôle Entretenir et 62% sur le pôle S’informer sur un problème). L’âge médian est d’environ 32 ans pour le pôle Entretenir et S’informer sur un problème et de 36 ans pour le pôle “ Vivre avec ”. Un tiers des demandes concerne des problèmes non pas du visiteur lui-même, mais de membres de sa famille : cette étude a en effet en particulier montré que la Cité de la santé est particulièrement pertinente pour l’information et l’écoute de problème de santé concernant les proches (famille, proches, voisinage, travail).
Cette étude a également permis de conclure que la mutualisation, le découpage et les intitulés des pôles recouvrent bien les préoccupations, même si de nombreux chevauchements sont inévitables et si un premier accueil se révèle indispensable pour aller au devant de visiteurs souvent surpris, voire même quelquefois perplexe face à ce nouveau service.
Il est également apparu que la complémentarité des ressources (documentation imprimé, multimédia et médiation humaine) est particulièrement pertinente, mais que leur richesse impose une formation systématique de tous les intervenants s’appuyant sur des protocoles construits ensemble. Ainsi, plusieurs séminaires réunissant conseillers et médiathécaires ont eu lieu, en particulier pour affiner les principes déontologique et formaliser des protocoles de réponses. Il se précise ainsi que la fonction du lieu doit se définir comme “ informations et orientation ” en matière de santé et qu’une grande vigilance est nécessaire pour respecter un positionnement en amont de toute consultation.
Qu'ils soient habitants de la proximité, visiteurs de passage ou amenés par un groupe d'insertion scolaire ou sociale, les jeunes de 13 à 18 ans sont nombreux à consulter les sites Internet sélectionnés ou visionner pendant de longs moment les films ou les cédéroms proposés sur les écrans multimédia. Ils se construisent ainsi leur parcours personnel dans une liberté garantie par l'anonymat et la vocation culturelle et généraliste du lieu qui n'est pas stigmatisé par une thématique précise (sida ou toxicomanie par exemple) et qui ne peut se confondre avec un lieu de soins.
Des cédéroms :
· Les Mystères du corps humain, Hachette multimédia, 1999.
Le Fonctionnement du corps humain à chaque étape de la vie. Des conseils de santé personnalisés sur la forme, la nutrition et le mode de vie.
· Ainsi vient la vie : de la conception à la naissance, Montparnasse Multimédia, 1999.
Toutes les étapes de la grossesse, la croissance du foetus en images et des conseils pratiques pour les futurs parents
(à compléter)
· La Maison de tête en bois : la sécurité des enfants à la maison, 2J Média, 2000.
Comprenez les risques domestiques de l'enfant à la maison et dans son environnement quotidien pour apprendre à les éviter.
Des films :
· Ni choux, ni cigogne, Groupe Multimédia du Canada, 1990 (enfant). 18 min.
Comment fait-on les bébés ? Un dessin animé qui répond simplement aux questions que se posent les enfants sur la conception, la grossesse et l'accouchement.
· Drugstore, réalis. Marion Vernoux, écrit par Eric Ellena. CRIPS, 2000, 5 min. (série Courts-métrage sur la drogue)
Alice, éternelle indécise, rentre dans une drôle de boutique, où on peut acheter n'importe quelle drogue. Une fiction réalisée dans le cadre du concours organisé par le Centre régional d'information et de prévention du sida Ile-de-France sur le thème "scénario contre la drogue".
· Tabac, Patrice Grellet, Serge Hefez. La Cinquième, 1999, 12 min.
Le tabac qu'est-ce que c'est ? Qui est concerné ? Quels sont les effets recherchés ? Les risques ? Quelles en sont les conséquences juridiques et quel type de prise en charge peut-on envisager ? Autant de questions auxquelles cet épisode de la série “ Accro ” répond de manière claire et efficace.
· Alcool, Patrice Grellet, Serge Hefez. La Cinquième, 1999, 12 min.
L’ alcool qu'est-ce que c'est ? Qui est concerné ? Quels sont les effets recherchés ? Les risques ? Quelles en sont les conséquences juridiques et quel type de prise en charge peut-on envisager ? Autant de questions auxquelles cet épisode de la série “ Accro ” répond de manière claire et efficace.
Les sites Internet comme :
1. Fil santé jeunes
2. Sante-jeunes
4. Tasante.com
5. Cybercrips
Parfois seuls, parfois à plusieurs, parfois en famille, ils s'adressent aux conseillers. Dans les entretiens relevés, les questions de sexualité sont prédominantes, peut-être encouragées par le fait qu'il se sait qu'on peut demander des préservatifs à la Cité de la santé, occasion d'entrer en contact et d'informer pour les conseillers. A titre d’illustration, voici cinq exemples de questions posées par des adolescents :
On voudrait savoir des choses sur le sida, toutes les manières de l'attraper avec des relations sexuelles ; si on met plusieurs préservatifs est-ce que ça protège plus ? (un groupe de collégiens)
J'ai été hospitalisée 15 jour à la suite d'un malaise au lycée. Comment soigne-t-on l'épilepsie ? (une jeune fille de confession musulmane ?)
Je voudrais savoir ce qu'est la schizophrénie ou la paranoïa (une jeune fille en foyer dont la mère vient d'être internée)-
Je viens d'avoir une relation sexuelle sans capote hier soir et je flippe un peu, qu'est-ce que je peux faire ?
J'aimerais faire un examen de sang avec ma copine (ils voudraient abandonner le préservatif)
En réalité, peu nombreux sont les jeunes qui abordent les conseillers de but en blanc. Cette forme d’entretien pourrait d’ailleurs sans doute être qualifiée de “ trop adulte ” pour pouvoir intéresser spontanément la plupart des jeunes. En la matière, un des intérêts essentiel de la Cité de la santé est de proposer plusieurs approches complémentaires. Ainsi, de nombreux usagers, entrent-ils dans la Cité de la santé par la consultation de documents notamment multimédias puis, se sentant sans doute en confiance, poursuivent en s’adressant aux conseillers[3]. En ce qui concerne spécifiquement les adolescents, et plus encore les préadolescents, les conseillers vérifient au quotidien combien il est à la fois important et délicat de permettre un tel cheminement. Plus encore que pour les adultes, c’est souvent une accroche formulée comme anodine, ou au contraire quelquefois comme à la limite de la provocation qui permet le cas échéant une transition entre consultation documentaire et entretien.
Pour aller plus loin dans la complémentarité des ressources, la Cité de la santé propose aussi sûr de multiples animations thématiques. Mixer animation, libre-service documentaire et banque d’orientation nous apparaît en effet comme étant, le plus sûr moyen d’ouvrir le plus largement le lieu à tout type de publics. Bien entendu, ces animations que nous mettons en place sont prévues pour pouvoir fonctionner en étroite complémentarité avec les banques permanentes de conseil et permettre de susciter des requêtes personnalisées des publics.
Prévention à la carte ; Sexualité, contraception ; Les gestes qui sauvent ; Drogues :quels produits, quels risques, quels usages…
Ainsi , à La Villette, la cité de la santé matérialise les nouvelles responsabilités d'un établissement de culture scientifique et technique qui souhaite faciliter l'accès à une information complète et plurielle sur la santé. Mais au delà, la logique de réponse aux préoccupations individuelles qui y prévaut, témoigne aussi d’une volonté de redistribution du pouvoir du savoir.
Avec l’ouverture des cités des métiers et de la santé en complément de nos expositions, nous mettons en œuvre dans la cité des sciences deux logiques convergentes partant de deux points de vue complémentaires. Nos expositions proposent à la fois questions et réponses, tandis que ces nouveaux espaces de services s’organisent quant à eux à partir d’une approche “ ascendante ” de l’information, partant de l’expression de la préoccupation individuelle elle même.
Dans cette seconde logique, le contrôle de la médiation n’est plus exclusivement du coté de celui qui possède le savoir, mais se partage : l’un formule la question, l’autre répond pour le satisfaire : une évolution du rapport de pouvoir lié au savoir qui s’inscrit dans l’évolution actuelle de la représentation de la santé. A une seule logique de prévention qui pourrait être tentée de faire les questions et les réponses on peut ajouter une logique plus inscrite dans une dynamique d’émancipation[4].
Déjà d’autres lieux, comme certaines maisons des usagers ou point info santé dans des lieux publics s’inscrivent aussi dans cette perspective, en phase avec les lois sur les nouveaux droits des malades. Gageons que ces initiatives qui partagent la responsabilité de la médiation scientifique entre celui qui veut savoir et celui qui sait vont se multiplier, car elles semblent s’inscrire dans une évolution profonde et irréversible des mentalités en matière d’information et de gestion du savoir médical et scientifique.
[1] Et le réseau des CIBC, le CESI et la MADIF (organisme disparu depuis)
[2] le CNED, les Boutiques de Gestion, le CIME, le CNAM, le CLIP et le DAVA de Paris sont venus rejoindre l’équipe.
[3] Bien qu’ouverte en phase expérimentale depuis plus de 18 mois, la cité de la santé continue de surprendre de nombreux utilisateurs ou visiteurs de la Cité des sciences qui ne comprennent pas spontanément en quoi les banques d’entretien, pourtant dûment signalées pourraient les intéresser directement, phénomène que l’on ne constate quasiment pas dans la tout voisine Cité des métiers. S’entretenir dans un lieu “ neutre ” à propos d’emploi ou d ‘évolution professionnelle serait-il moins atypique que de s’entretenir de santé, surtout avec un conseiller sans blouse et sans stéthoscope ?
[4] d’empowerment, pour reprendre l’expression anglo-saxone.