Cité des Sciences et de l’Industrie

Projet « Cité de la santé », 10 avril 2002

 

 

Rapport d’exécution de la convention 2001-DGS-CSI
relative à la mise en œuvre de la Cité de la santé

 

 

 

 

 

Rappel des objectifs

Mettre en œuvre un programme d’action destiné à mieux cerner les attentes des usagers

S’assurer que les compétences réunies sont appropriées pour répondre aux attentes des usagers

 

Résumé général du rapport

 

La Cité de la santé a été testée avec une quinzaine de partenaires dont le CFES, le CRESIF, le CRIPS, des EPS parisiens de santé mentale (coordonnés par Maison Blanche) et l’Ordre des médecins ainsi que des associations d’usagers. Après 3 jours de

formation et une expérimentation sur 6 jours en décembre, elle a été ouverte du mardi au vendredi du 8 au 18 janvier, puis sans interruption du mardi au dimanche depuis le 22 janvier. Trois pôles ont fonctionné en permanence “ Entretenir sa santé, prévenir ”, « S’informer sur un problème de santé ”, et “ Vivre avec une maladie, un handicap, accompagner un proche ” ainsi qu’un quatrième “ S’informer sur les droits ” par intermittence. Afin de travailler sur la déontologie et les compétences, il a été choisi de se focaliser sur le public venant d’ores et déjà à la médiathèque.

 

Cinq milliers de personnes l’ont visité spécifiquement, soit directement pour s’informer sur la  santé (conformément au but initialement prévu), soit pour quatre autres raisons :

1           Découvrir le lieu soit dans le cadre d’une visite générale de la CSI, soit pour visiter expressément la Cité de la santé (bouche à oreille, partenaire, membre du personnel, etc.), voire pour s’en inspirer,

2           Chercher un complément d’information personnalisée à l’occasion d’une recherche à la médiathèque,

3           Naviguer sur les 12 postes multimédia donnant accès à des sites santé, des cédéroms et des films qui sont souvent pris d’assaut par les familles, enfants et jeunes,

4           Etre accueilli, être écouté : une petite population de personnes présentant des troubles psychologiques utilise le lieu à des fins pseudo thérapeutiques.

 

699 fiches d’entretiens avec les conseillers ont été analysées. 70% de ces visiteurs sont parisiens, 24% de banlieue (dont la moitié de la Seine St Denis). 54% sont des femmes (50% sur le pôle Entretenir et 62% sur le pôle S’informer sur un problème). L’âge médian est d’environ 32 ans pour le pôle Entretenir et S’informer sur un problème et de 36 pour le pôle « Vivre avec ». Un tiers des demandes concerne des problèmes non pas du visiteur lui-même, mais de membres de sa famille.

 

L’étude a conclut à six constats qui encouragent à poursuivre, malgré les difficultés de financement

1.     La Cité de la santé est particulièrement pertinente pour l’information et l’écoute de problème de santé concernant les proches (famille, proches, voisinage, travail).

2.     La mutualisation, le découpage et les intitulés des pôles recouvrent bien les préoccupations, même si de nombreux chevauchements sont inévitables et si un premier accueil « pro-actif » semble indispensable.

3.     Le panel de compétences réunies semble adéquat, même si le pôle « s’informer sur un problème de santé » impose la permanence d’une compétence médicale sur la plate-forme.

4.     La complémentarité des ressources (documentation et médiation humaine) est particulièrement pertinente, mais leur richesse impose une formation systématique s’appuyant sur des protocoles construits ensemble.

5.     Un système permanent de mutualisation, de supervision et d’amélioration des compétences est à installer.

6.     Quelques réaménagements de l’espace doivent être opérés pour en améliorer la pertinence.

 

A cela s’ajoute que le problème essentiel reste celui du financement pérenne des quatre pôles et l’identification d’un organisme porteur du pôle « s’informer sur les droits ».

 

 

 

 

Rédaction : Olivier Las Vergnas et Tù-Tâm  Nguyên (CSI) avec le concours de Tim Greacen (EPS Maison Blanche)


Sommaire

 

Sommaire___________________________________________________________________ 2

Un programme visant à mieux cerner demandes des usagers et compétences à mettre en œuvre         4

A. Un dispositif jugé pertinent__________________________________________________ 4

A.1. Une mise en œuvre conforme aux prévisions_________________________________ 4

A.1.1. Une plate-forme et des équipes prêtes dans les délais initialement prévus______________________ 4

A.1.2. Une ouverture au public en trois phases_______________________________________________ 4

A.1.3. Un partenariat de plus en plus large, malgré des incertitudes sur les financements________________ 5

A.2. De la simple visite-découverte à la recherche d’un accueil personnalisé, cinq objectifs différents des usagers___________________________________________________________________ 7

A.2.1. Premier type d’usage : s’informer sur une question de santé________________________________ 7

A.2.2. Deuxième type d’usage : découvrir le lieu soit dans le cadre d’une visite générale de la Cité des sciences et de l’industrie, soit pour découvrir expressément la Cité de la santé_______________________________________________ 8

A.2.3. Troisième type d’usage : chercher un complément d’information personnalisée dans le cadre d’une recherche d’informations initiée à la médiathèque santé____________________________________________________________ 8

A.2.4. Quatrième type d’usage : explorer des sites Internet santé ou « surfer » parmi une sélection de sites__ 9

A.2.5. Cinquième usage : être accueilli, être écouté ; une petite population de personnes présentant des troubles psychologiques utilise le lieu à des fins quasi thérapeutiques______________________________________________________ 9

A.3. Les premiers usagers se déclarent majoritairement intéressés et satisfaits________ 10

A.3.1. Des résultats limités aux publics « venus par hasard » et aux premières ressources_______________ 10

A.3.2. Un enthousiasme général malgré un aménagement du lieu perçu comme trop froid_______________ 10

A.4. Un public varié mais plutôt parisien  pour les entretiens personnalisés____________ 12

A.4.1. Le pôle « Entretenir sa santé, prévenir » est à la fois le plus sollicité et le plus disponible__________ 12

A.4.2. Parisien, plutôt féminin et d’un âge médian de 33 ans_____________________________________ 14

B. Des usagers mobilisant toutes les ressources proposées___________________________ 16

B.1. « Entretenir sa santé, prévenir » une prévention personnalisée « à la carte » complémentaire des grandes campagnes________________________________________________________________ 16

Bien vivre, bien être__________________________________________________________________ 17

Travail et santé______________________________________________________________________ 18

Prévenir___________________________________________________________________________ 18

S’informer sur les maladies et événements de santé publique dont on parle._________________________ 18

S’informer sur les études dans le domaine de la santé_________________________________________ 19

B.2. « S'informer sur un problème de santé » parce que  la consultation médicale ne suffit pas toujours      20

Approfondir une connaissance, un concept________________________________________________ 21

S'informer sur sa maladie, un traitement, un risque, un pronostic_________________________________ 21

Est-ce héréditaire ?___________________________________________________________________ 22

Comprendre l'explication du médecin______________________________________________________ 22

J'ai un petit bobo. Faut-il voir un docteur ?_________________________________________________ 23

Chercher un avis médical.______________________________________________________________ 23

Chercher un médecin, connaître l’offre de soins, comprendre le système de santé_____________________ 24

Chercher une médecine alternative_______________________________________________________ 24

Comprendre des résultats d'examens______________________________________________________ 25

Chercher un deuxième avis médical, concilier deux avis________________________________________ 25

On ne trouve pas les causes de mon problème_______________________________________________ 25

Je ne suis pas content de mon médecin____________________________________________________ 26

Se préparer à bénéficier d’un acte médical__________________________________________________ 26

Comprendre ses traitements, gérer ses réactions aux traitements_________________________________ 27

B.3. « Vivre avec » : pôle d’écoute et vitrine associative___________________________ 27

Vivre avec une maladie, un handicap et …__________________________________________________ 28

… bien s'alimenter____________________________________________________________________ 28

… faire du sport_____________________________________________________________________ 28

… s'en débarrasser ?__________________________________________________________________ 29

… s'ajuster à de nouvelles incapacités_____________________________________________________ 29

… gérer son traitement________________________________________________________________ 29

…rejoindre une association_____________________________________________________________ 29

… travailler_________________________________________________________________________ 29

Vivre avec un deuil___________________________________________________________________ 30

Vivre avec une dépendance_____________________________________________________________ 30

B.4. Les questions sur les droits concernent aussi bien  droits des malades que droits sociaux        30

Questions sur les droits des malades______________________________________________________ 31

Questions sur la discrimination en matière de santé___________________________________________ 32

Questions sur l’accès aux soins, l’accès aux droits____________________________________________ 32

B.5. S’informer à propos de la santé d’un proche :  une fonction majeure de la Cité de la santé        35

Comprendre la maladie ou le traitement d'un proche___________________________________________ 35

Aider une personne malade ou handicapée_________________________________________________ 36

Aider une personne victime de violences___________________________________________________ 36

Aider une personne âgée dépendante_____________________________________________________ 37

Aider un proche qui a un problème de drogue, d'alcool________________________________________ 37

Aider un proche qui a un problème psychologique___________________________________________ 37

Aider celui qui aide à faire face psychologiquement___________________________________________ 38

Aider celui qui aide à faire face financièrement_______________________________________________ 39

Trouver un établissement d'accueil_______________________________________________________ 39

C. Des constats pour continuer en améliorant_____________________________________ 39

C.1. Une organisation spatiale et fonctionnelle à mieux adapter aux représentations et besoins des usagers_________________________________________________________________________ 39

C.1.1. L’espace doit être rendu encore plus lisible, accueillant et fonctionnel________________________ 39

C.1.2. L’accueil général à la Cité de la santé doit être rendu plus pro-actif___________________________ 40

C.2. Six constats qui encouragent à poursuivre,  malgré les difficultés de financement___ 40

C.2.1. La Cité de la santé est particulièrement pertinente
pour l’information et l’écoute de problème de santé concernant les proches (famille, voisinage et travail)___ 40

C.2.2. La mutualisation, le découpage et les intitulés des pôles recouvrent bien les préoccupations, même si de
nombreux chevauchements sont inévitables et si un premier accueil « pro-actif » semble indispensable____ 41

C.2.3. Le panel de compétences réunies semble adéquat, même si le pôle « S’informer sur un problème de santé »
impose la permanence d’une compétence médicale sur la plate-forme,_____________________________ 41

C.2.4. La complémentarité des ressources (documentation et médiation humaine) est particulièrement pertinente,
mais leur richesse impose une formation systématique s’appuyant sur des protocoles construits ensemble_ 41

C.2.5. Un système permanent de mutualisation, de supervision et d’amélioration des
compétences est à installer_____________________________________________________________ 41

C.2.6. Quelques réaménagements de l’espace doivent être opérées pour en améliorer la pertinence._______ 41

 


Un programme visant à mieux cerner demandes des usagers et compétences à mettre en œuvre

La Cité des science et de l’industrie (CSI) s’est engagée dans l’analyse des conditions optimales de mise en place d’une plate-forme d’information et d’orientation sur les questions de santé devant se situer en amont des interventions des structures et intervenants habituels et compléter les fonctions de médiation documentaire remplies depuis 15 ans par le secteur « médecine et santé » de la médiathèque. L’objectif de la convention actuelle était de mieux cerner les demandes des usagers et de s’assurer que les compétences réunies sur place étaient appropriées pour y répondre de façon à proposer une orientation efficace en aiguillant les personnes accueillies vers les interlocuteurs, les lieux, les ressources ou les démarches à entreprendre.

A. Un dispositif jugé pertinent

A.1. Une mise en œuvre conforme aux prévisions

A.1.1. Une plate-forme et des équipes prêtes dans les délais initialement prévus

Les travaux d’aménagement des trois espaces de la Cité de la santé ont été comme prévu réalisés pour le début décembre 2001. La Cité de la santé a ainsi été installée à l’entrée de la médiathèque, en intégrant le fonds documentaire médecine et santé. Au total, la Cité de la santé se déploie sur plus d’un millier de mètres carrés. L'espace Sud intitulé « Orientation conseil » a accueilli les quatre banques de conseil : « S’informer sur les droits », « Entretenir sa santé, prévenir », « S’informer sur un problème de santé », « Vivre avec une maladie, un handicap, accompagner un proche » dont les intitulés fonctionnent comme des "miroirs" des préoccupations des usagers. Cet espace accueille aussi une sélection de documents usuels, facilement visibles et accessibles (actuellement 70 titres de répertoires, annuaires, guides en 4 exemplaires), des tables de lecture et des canapés ainsi que 8 bornes dédiées à des sites Internet présélectionnés (deux pour chacun des pôles, l'écran n’étant directement visible que par l'usager concerné). Une imprimante partagée y est reliée. Dans la salle Nord sont installés deux boxes servant de base arrière aux conseillers ainsi qu'une table de 12 consoles reliées à une imprimante. Ces consoles constitue un espace « Navigation multimédia »: six donnent accès à Internet, trois proposent une sélection de films et trois autres une sélection de cédéroms. La salle Ouest accueille le fonds documentaire médecine et santé qui se déploie jusqu'au couloir la jouxtant. Un bureau d'information est animé en permanence par les médiathécaires qui accueillent, orientent et accompagnent dans leurs recherches les usagers qui le souhaitent.

A.1.2. Une ouverture au public en trois phases

Grâce à la très forte mobilisation des partenaires, les quatre pôles de l’espace “ Orientation conseil ” ont été opérationnels dès le 5 décembre 2001. Une première session de formation s’est tenue les 27, 28 et 29 novembre pour le noyau de base de l’équipe des conseillers (une quinzaine de personnes) et des médiathécaires. De plus, deux sessions d’une demi-journée, ciblées sur la présentation des ressources documentaires à l’intention des médecins ont eu lieu les 30 novembre et 5 décembre. Ont été concernés une trentaine de médecins qui ont répondu à l’appel du Conseil national de l’Ordre des médecins pour le pôle "S'informer sur un problème de santé" et qui assurent maintenant des permanences de conseils sur ce pôle.

 

L’ensemble des délais initiaux ont donc été respectés. Seul le système informatique général (système bibliothéconomique de la médiathèque) ainsi que certains chantiers de réaménagement du reste de la médiathèque n’ont pas été prêts à la date prévue. Cela a eu deux principales conséquences :

 

-          Les lieux ne pouvaient pas directement être accessibles au public « tout venant » pendant le mois de décembre, faute de passage de la commission de sécurité. Nous avons donc profité de cette période pour tester le dispositif en son ensemble (pertinence de l’offre, fonctionnalité des bornes multimédia) sur six après-midi et permettre aux conseillers de parfaire leur familiarisation en accueillant des publics ciblés et de proximité invités par les partenaires et la Cité des sciences et de l’industrie ;.

-          Le catalogue informatisé des livres et revues n’a été utilisable qu’à partir du 22 janvier, date de la réouverture totale de la médiathèque.

 

Par ailleurs, l’absence de financement n’a pas permis de maintenir le pôle « S’informer sur les droits en matière de santé » au delà du mois de décembre.

 

A partir de la date de réouverture de la médiathèque et toujours dans l’esprit de ne pas surcharger une équipe nouvelle sur des enjeux potentiellement délicats, il a été choisi de se focaliser dans un premier temps sur le public, déjà nombreux, des utilisateurs de la médiathèque avant de lancer une campagne de presse envers le grand public[1].

 

Phase

Dates

Public

Horaires publics

Limites particulières

Formation initiale :

27 au 29 Novembre 2001

Conseillers information santé,

Médiathécaires

 

 

Formation initiale 

Décembre 2001

Médecins

 

 

Première phase expérimentale :
test auprès de publics invités

5-6,

12-13
et 19-20 décembre

public
« badgé »

14h-17h,
analyse 17h-18h

Pas d’accès à la totalité du fonds documentaire

Fermeture du Pôle « Droits »

8 janvier

 

 

 

Deuxième phase expérimentale :
test « entrée libre » avant la réouverture de la médiathèque

8-11

et 14-18

janvier

tout public
(venant déjà
à la CSI)

12h-19h

Pas d’accès à la totalité du fonds documentaire

Troisième phase expérimentale:
ouverture « tout public » avec le public médiathèque

22 janvier
au 31 mars

tout public
(venant déjà
à la médiathèque)

12h-19h

 

Lancement de la campagne de presse visant l’élargissement du public

31 mars

 

 

 

 

Tableau 1 : résumé des phases d’ouverture

A.1.3. Un partenariat de plus en plus large, malgré des incertitudes sur les financements

Les contacts progressent chaque jour et la Cité de la santé déclenche enthousiasme et adhésion au projet. Le Collectif Interassociatif sur la Santé a d’ailleurs tenu à associer formellement au projet de Cité de la santé par lettre en date du 17 décembre, puis a interpellé sur ce sujet le Ministre et le Président de la Caisse nationale d’assurance maladie.

A la date du 31 mars 2002, les partenaires cités dans le tableau 2 apportent des moyens (en animation ou en contribution à l'animation) au projet[2].

 

Partenaire

Pôle(s)

Type d’intervention

Aides Ile-de-France

Droits
Vivre avec

Permanences

Association pour le partage de l’information médicale, APIM

Transversal

Participation à l’évaluation

Centre régional d’information et de prévention du sida, CRIPS Ile-de-France

Vivre avec

Permanences et coordination du pôle « vivre avec »

Comité français d’éducation pour la santé, CFES (en association avec le Centre régional d’éducation pour la santé d’Ile de France, CRESIF)

Entretenir

Permanences et coordination du pôle « entretenir »

Conseil national de l’Ordre des médecins, CNOM

Problème de santé

Permanences et co-coordination du pôle « problème »

EPS Maison Blanche

Problème de santé

Transversal

Permanences, co-coordination du pôle « problème » et évaluation

EPS Esquirol et Perray-Vaucluse

Problème de santé

Permanences

Fédération nationale des associations de patients et ex patients en psychiatrie, FNAP PSY

Vivre avec

Permanences

Ligue contre le cancer, Comité de Paris

Vivre avec

Cofinancement de permanences

Mouvement français pour le planning familial

Entretenir

Permanences

Union nationale des associations familiales, UNAF

Droits

Cofinancement de permanences

Union nationale des parents et amis des personnes handicapées mentales, UNAPEI

Vivre avec

Permanences

Pour mémoire :
équipe de la Médiathèque CSI

Transversal

Accueil général et orientation documentaire

 

 

Tableau 2 : partenaires actuellement directement impliqués au quotidien

 

D’autres partenaires[3] apportent ou apporteront leur concours selon des modalités diverses (documentation, actions ponctuelles, expertise par exemple). Il s'agit en particulier de :

 

-          Alliance des maladies rares

-          Assistance Publique - Hôpitaux de Paris

-          Association des paralysés de France, APF

-          Association française des diabétiques, AFD

-          Association française contre les myopathies, AFM

-          Association Sécurité solaire

-          Etablissement français des greffes

-          Fédération nationale d’aides aux insuffisants rénaux, FNAIR

-          Revue « Pratiques : les cahiers de la médecine utopique »

-          Sida Info Droits

-          UFR biologie médecine santé Bobigny, Département de pédagogie des sciences de la santé (Université Paris XIII)

-          Union nationale des familles et amis des malades mentaux, UNAFAM

 

Le problème principal de la plupart des partenaires reste le financement de leur participation. Le fonctionnement durant la totalité de cette période n’a pu être possible que grâce à des cofinancements de certains partenaires par la CSI, elle-même soutenue par la DGS. La pérennité de la Cité de la santé est subordonnée à l’obtention de moyens de financer territorialement les compétences de conseil. Dans cet esprit, deux réunions convoquées par la DRASS Ile-de-France en octobre 2001 et en mars 2002 ont réuni les principaux partenaires actuels et les Caisses régionales et primaires d’assurance maladie (CRAMIF / CPAM), la Ville de Paris et l’Assistance publique - Hôpitaux de Paris. Signalons à ce propos que des représentants de la Ville de Paris[4] et la Région Ile-de-France[5] sont venus visiter la Cité et ont confirmé à cette occasion leur intérêt pour le projet[6].

A.2. De la simple visite-découverte à la recherche d’un accueil personnalisé, cinq objectifs différents des usagers

Les modalités de venue des publics étant différentes selon les phases d’ouverture, quatre techniques complémentaires ont été utilisées pour évaluer le fonctionnement de la Cité de la santé pendant ces quatre premiers mois d’activité (du 5 décembre 2001 au 31 mars 2002) :

 

-          fiche d’évaluation remplie par les usagers (du 5 au 20 décembre 2001)[7]

-          fiche d’accueil remplie par les conseillers information-santé (du 5 décembre 2001 au 31 mars 2002)

-          fiches de remarques sur le fonctionnement de l’informatique

-          debriefing, entretien par entretien, en fin de journée avec les différents acteurs

 

Sur l’ensemble des quatre mois étudiés, environ cinq mille personnes ont visité spécifiquement ce nouvel espace. Si le principal objectif du lieu est de mettre à la disposition du public général un outil pour s’informer sur une question de santé, nous avons pu observer quatre autres modalités principales d’utilisation du lieu, ce qui nous donne la typologie suivante d’usages :

 

A.2.1. Premier type d’usage :
s’informer sur une question de santé

Il s’agit là de l’usage « standard » tel qu’il avait été défini à la conception de la Cité de la santé. Nous allons l’analyser en profondeur dans la troisième partie du rapport.

 

A.2.2. Deuxième type d’usage :
découvrir le lieu soit dans le cadre d’une visite générale de la Cité des sciences et de l’industrie, soit pour découvrir expressément la Cité de la santé

Plusieurs types de groupes ont été accueillis régulièrement au cours des différentes phases pour découvrir la Cité de la santé en dehors des heures normales d’ouverture afin de ne pas créer de gêne pour les usagers individuels. Il s’est agi de professionnels de la Cité des sciences ou d’autres équipements culturels (en particulier des bibliothèques), de groupes de stagiaires de la formation professionnelle (publics prioritaires de l’Etat ou de la Région du type demandeurs d’emploi en SIFE ou jeunes sans qualification) ou de groupes scolaires. Dans tous les cas, il leur a été proposé une présentation générale de l’espace, de ses objectifs, de ses ressources (pôles de conseils, bornes, collections imprimées) et des modalités d’usage.

 

En voici quelques exemples[8] :

 

Une enseignante en biologie recherche de la documentation pédagogique pour ses élèves pour les sensibiliser aux méfaits du tabac.

 

Je suis médecin en Algérie et je m’occupe plus particulièrement des adolescents, notamment en prévention. Je suis de passage à Paris pour une formation. Je reçois des brochures du CFES et j’aimerai vous donner mes coordonnées afin de recevoir des informations régulièrement.

 

Par ailleurs, de nombreux individus se sont rendus à la Cité de la santé par curiosité, sans avoir pour autant de préoccupation particulière de santé, ni pour eux-mêmes ni pour leurs proches. Dans cet esprit, sont aussi à signaler ceux qui sont venus en souhaitant s’informer sur la Cité de la santé pour s’en inspirer dans le cadre du développement d’un projet local d’information en matière de santé.

 

En voici quelques exemples :

 

Une personne qui est déjà passée et qui souhaite monter un projet de prévention santé pour un village de vacances à Perpignan. Me demande quels sont les thèmes les plus pertinents de prévention et comment obtenir des outils pédagogiques.

 

Une femme qui installe un projet de santé en province, demande des explications sur notre usage d’Internet avec les usagers.

 

A.2.3. Troisième type d’usage :
chercher un complément d’information personnalisée dans le cadre d’une recherche d’informations initiée à la médiathèque santé

On peut tout autant commencer une recherche d’information par un entretien avec un conseiller que par une recherche documentaire classique (aidée ou non par une médiathécaire). De nombreux « lecteurs » ont ainsi bénéficié des conseil de l’espace « 0rientation conseil » après avoir cherché dans le fonds documentaire.

 

En voici quelques exemples :

 

Une jeune femme amenée par une médiathécaire qui me précise que la personne a peur au niveau de la confidentialité et que les bureaux sont disponibles. La jeune fille me parle de veinules au niveau des cuisses et me demande si la cause est la prise de poids.

 

Un jeune homme (futur père ?) cherche une explication à propos d'un livre d'anatomie de ce qu'est le placenta et où est le bébé dans l'utérus. C'est quoi une GEU ? Comment se nourrit le bébé ?

 

Un homme présente un livre de la médiathèque, sur les soins infirmiers, à la page des pansements où il est écrit que les soins d’une plaie peuvent être faits soit avec un bâton coton, soit avec une compresse. Il ne comprend pas pourquoi le coton est conseillé.

 

Je suis en train de consulter cet ouvrage et je ne comprends pas ce qui est écrit, pouvez-vous m'expliquer ?

 

Me présentant le « Guide national hospitalier », me pose la question : Pourquoi à la Pitié-Salpêtrière p 191 en médecine interne 2, il y a une consultation de psychiatrie ? Alors qu'à la page 197 il y a un service de psychiatrie ?

 

Une personne qui était passée pour des infos sur la sclérose tubéreuse de Bourneville. Son fils est atteint par cette maladie. Il a 14 ans et a des troubles du comportement (crises de violence) et est suivi à Kremlin Bicêtre. A déjà fait des recherches à la médiathèque, les infos qu'il a trouvé étaient trop médicales et peu accessibles pour lui.

 

A.2.4. Quatrième type d’usage :
explorer des sites Internet santé ou « surfer » parmi une sélection de sites

La salle Nord de la Cité de la santé, intitulée espace « Navigation multimédia » est très fréquemment utilisée par des jeunes de la proximité de la CSI, probablement attirés au départ sans doute autant par l’envie de disposer d’un « cyber-café gratuit » que par le caractère ludique de certains des sites « santé ». Ce qui est remarquable, c’est que la majorité de ces jeunes (principalement âgés de 8 à 18 ans) se sont progressivement approprié ces ressources, beaucoup restant des heures devant l’écran à explorer chacun des sites proposés et certains commençant à s’adresser aussi aux conseillers du pôle Entretenir sa santé pour de réelles questions de santé. L’utilisation de l’Espace navigation santé par les jeunes fera l’objet d’une évaluation spécifique d’une part pour identifier les caractéristiques des sites les plus consultés et d’autre part pour explorer avec les jeunes en question les informations qu’ils estiment les plus pertinentes.

 

A.2.5. Cinquième usage :
être accueilli, être écouté ; une petite population de personnes présentant des troubles psychologiques utilise le lieu à des fins quasi thérapeutiques

Comme la majorité des lieux publics proposant une offre d’accès facile et gratuit, la CSI et particulièrement sa médiathèque se trouvent fréquentées par des publics sujets à des troubles psychologiques qui y recherchent une écoute, un feed-back sur leurs symptômes, de l’empathie, un lieu de soutien occupationnel ou une rupture de l’isolement..

 

En voici quelques exemples :

 

Personne qui me dit avoir fait plusieurs embolies, être au RMI, sera mieux en juillet parce qu'elle sera à la retraite, est bien contente d'avoir la CMU. Ne va pas dans les hôpitaux à cause de son caractère. En fait,
c'est une personne qui avait besoin de parler et d'être reconnue.

 

Je fais une dépression nerveuse. J'ai pris un traitement que j'ai arrêté sans le dire à mon médecin. C'est à cause des femmes que je hais parce qu'à 29 ans aucune n'a voulu coucher avec moi. Croyez-vous
au jugement dernier ? Moi, oui. Et je souhaite que justice soit faite et que toutes ces femmes soient punies.

 

Inaudible… des phrases sur le métro, le nom d’un copain, des suites de mots agitant une feuille de papier dactylographiée. Personne handicapée mentale ayant des difficultés pour s’exprimer qui cherchait a entrer en contact … a voulu que je lui lise une liste de mots et voulait que je lui tape cette liste sur une des bornes, dans la partie messages, je lui ai dit qu’il devait chercher les lettres sur le clavier comme sur son modèle
 et qu’il pouvait le faire.

 

J'ai le statut de travailleur handicapé, perçoit le RMI après avoir perçu l'AAH et ne vais bientôt plus percevoir d'aide de l'Etat. Je suis au chômage depuis plus d'un an. Tous mes employeurs m'ont renvoyé pour la même raison : problème de troubles mentaux. Je suis SDF. Ce que je veux, c'est que la COTOREP me déclare
 INAPTE AU TRAVAIL "Je suis juste bon à aller dans un centre".

 

Ma mère est âgée de 95 ans, se sent psychiquement bien mais mentalement elle est dans un état dépressif, un "légume". Elle a depuis toujours eu des phases dépressives, mais celle-ci dure. J'essaie toujours de la motiver mais le problème est que si je ne la motive pas elle retombera à son état de légume. En plus, elle ne veut plus rien faire et me dit qu'elle a déjà travaillé toute sa vie, qu'elle est fatiguée. Mon mari me dit qu'elle est juste une vieille femme fatiguée. Quant à mes sœurs, elles ne ressentent pas ce que je ressens. Elles disent que je suis folle. En plus, quand je vais dans une maison de retraite, je ne peux pas rester longtemps, ça me rend malade. Qu'est-ce que je peux faire ? Je crois que je devrais être égoïste : s'occuper toute sa vie de son mari, de ses enfants ...
Je crois que c'est moi qui ne vais pas bien.

 

A.3. Les premiers usagers se déclarent majoritairement intéressés et satisfaits

A.3.1. Des résultats limités aux publics « venus par hasard » et aux premières ressources

Pendant le mois de décembre, un questionnaire a été donné à chaque personne entrant à la Cité de la santé. 102 usagers ont rempli ses fiches (sur quelque 350 à 400 personnes qui ont visité le lieu pendant les 6 après-midi d’ouverture en question).

 

Biais d’échantillonnage : une population « test » plus jeune que la population définitive

 

Les visiteurs ont été principalement des personnes « captées » à la Cité des métiers et dans les couloirs de la Cité des sciences et de l’industrie. Nous les avons invités « à visiter une structure, la Cité de la santé, que nous sommes en train de créer, à la tester et à donner leur avis ». Une petite minorité des visiteurs sont venus de la part des partenaires associatifs et institutionnels. Il en résulte que les visiteurs de cette période initiale d’ouverture ne sont pas représentatifs de la population « tout public » qui fréquentera le lieu par la suite. Les visiteurs de décembre étant majoritairement des usagers de la Cité des métiers, il était logique de penser qu’ils représentaient une population en moyenne plus jeune que les usagers potentiels de la Cité de la santé[9].

 

Biais méthodologique : une structure qui se met en place progressivement

 

Les ressources disponibles au mois de décembre à la Cité de la santé n’étaient pas celles de la version définitive. La médiathèque et ses 15 000 ouvrages en santé n’étaient pas encore accessibles, ce qui a sans doute influencé de façon importante la performance et l’attractivité du lieu. La sélection de sites Internet ainsi que la collection de brochures et usuels était loin d’être terminée et les nombreux lacunes ou bogues attiraient l’attention et les commentaires des usagers sur des défauts qui ont été réglés par la suite.

 

Il faut aussi avoir en tête que les méthodes d’évaluation utilisées ne donnent pas accès au point de vue des personnes actuellement non touchées par la Cité de la santé (personnes ne sachant pas lire, personnes non francophones …)

A.3.2. Un enthousiasme général malgré un aménagement du lieu perçu comme trop froid

Trois principales conclusions ressortent de l’analyse de ces questionnaires auto administrés par les visiteurs :

 

1.       On constate un enthousiasme général et spontané pour le projet de la part des visiteurs.

2.       Il semble exister une population spécifique qui n’utilise que les conseillers information santé et qui n’utilise pas les autres ressources.

3.       L’aménagement des locaux est insuffisant. Les locaux sont perçus comme trop froids.

 

L’analyse plus détaillée des différentes réponses des 102 usagers ayant rempli une fiche donnent les éléments quantitatifs suivants :

 

-       39 disent avoir vu un conseiller

-       38 ont utilisé l’Internet

-       32 ont consulté les usuels

-       38 les brochures

-       4 les « films » (accès limité pour la médiathèque, non encore ouverte)

-       7 les CD-Roms (il se peut que les usagers ne différencient pas « Internet » et « CD-Rom »)

-       12 les livres dans la médiathèque (accès sur demande, sur invitation ou avec accompagnement)

 

Chez les usagers qui ont précisé la durée de leur visite, ceux qui n’ont pas vu un conseiller (60) disent être restés en moyenne 35 minutes ; ceux qui ont vu un conseiller (37) disent être restés en moyenne 46 minutes. Dans ce groupe de personnes qui ont vu un conseiller information santé, la moitié (14) ne disent pas avoir utilisé les autres ressources.

 

Elles font les remarques suivantes sur l’intérêt d’avoir des conseillers information santé :

 

C'est très intéressant, riche et bénéfique. Merci et bonne continuation.

Idée bonne. Des conseillers spécifiques manquaient à la médiathèque

Très bonne initiative et beaucoup de rigueur dans la qualité d'interprétation au vu des renseignements demandés. Bravo. Bonne continuation.

Les informations que j'ai eues m'aident pour l'avenir

C'est bien. Il y a un monsieur qui m'a bien renseigné.

 

Les commentaires sur l’accueil par les conseillers[10] sont positifs : 20 sur les 29 expriment spontanément leur satisfaction alors que la question demandait des « remarques ou suggestions, notamment pour améliorer les prestations ».

 

Remarques positives. J'espère que les jeunes usagers vont se précipiter

 

L'orientation des conseillers est très bonne, mais il manque l'orientation sur les écrans.

 

Tout à fait satisfait de l'accueil qui nous est réservé. Merci

 

Les informations que j'ai eues m'aident pour l'avenir

 

Idée bonne. Des conseillers spécifiques manquaient à la médiathèque

 

Très bonne initiative et beaucoup de rigueur dans la qualité d'interprétation au vu des renseignements
demandés. Bravo. Bonne continuation.

 

Il faudrait une meilleure connaissance de l'informatique pour les conseillers.

 

Est-ce que la Cité va durer longtemps ?

 

Bonne continuation !

 

Le site n'est pas encore ouvert cependant des livres sont déjà endommagés, c'est vraiment dommage. Globalement très satisfaite et les conseillers sont prêts à aider et à expliquer.

 

Satisfait.

 

J'ai trouvé cela très intéressant, bien organisé et une très bonne présence.

 

C'est très intéressant, riche et bénéfique. Merci et bonne continuation.

 

Continuez !

 

 

Je suis très satisfait

 

Positif, mais manque de place pour travailler sur les documents (livres, etc.). Personnel très sympathique

 

Très bien

 

Continuez avec les mêmes qualités et capacités d'accueil

 

Mes encouragements pour cet espace convivial, dédié aux questions sur la santé.
Je ne manquerai pas de faire part de l'existence de ce lieu

 

Trois réponses marquent de l’insatisfaction :

 

C'est pourri

Lieu trop froid. Les réponses sont vagues

Ce n'est pas pour moi, je ne sais pas lire

 

Six réponses font des suggestions sans parler de leur accueil personnalisé :

 

Je n'ai pas eu accès à la CPAM de Paris sur Internet

Site : les choix devraient s'afficher par simple passage du curseur et non par sélection (clic bouton gauche)

Il serait approprié de proposer la location de films sur la santé.

Un peu plus fleuri ! C'est trop sombre.

Déclenchement de l'interrogation à partir des données proposées. La mise à disposition de l'information
provoque l'interrogation ?

 

Il faudrait que les conseillers présentent leurs compétences, en tant que quoi ils interviennent

 

 

En tout, 64 usagers ont inscrit un commentaire sur la question ouverte demandant des suggestions.
26 expriment spontanément leur satisfaction sans que nous le leur ayons demandé.

4 expriment leur déception (hors ceux qui font des propositions ou des remarques de détail), dont une personne qui dit ne pas savoir lire.

 

Les principales critiques spontanées portent sur

-       une ambiance perçue comme froide et manquant d’animation (6 remarques) (le lieu est triste, on se croirait à la sécu).

-       le lieu est trop froid (3) – difficile à savoir s’ils parlent du chauffage, qui était défaillant un jour, ou de l’ambiance

-       la confidentialité pour les personnes qui regardent les écrans (2)

-       des sites et liens qui ne fonctionnent pas – les ressources Internet se mettent en place progressivement.

-       des difficultés à s’orienter dans l’informatique.

 

A.4. Un public varié mais plutôt parisien
pour les entretiens personnalisés

Au 31 mars, 699 fiches d’entretiens individuels avec les conseillers information santé des pôles ont fait l’objet d’une analyse[11]. Les données recueillies permettent de s’intéresser d’une part à la fréquence des entretiens par pôle, au sexe, au département d’origine et à l’âge de l’usager et d’autre part à la nature de sa demande et aux réponses apportées par le conseiller.

 

A.4.1. Le pôle « Entretenir sa santé, prévenir » est à la fois le plus sollicité et le plus disponible

Plusieurs facteurs influencent de manière potentiellement importante le nombre d’accueils et de fiches remplies par chaque pôle :

 

-       Un biais lié à l’offre: (a) le pôle « S’informer sur les droits » a été fermé dès la fin du mois de décembre avec comme effet que de nombreuses demandes concernant les droits ont été gérées par d’autres pôles, (b) grâce à une présence sans interruption d’une équipe de salariés du CFES, le pôle « Entretenir sa santé, prévenir » a pu assurer une présence de deux conseillers pour presque l’ensemble des plages horaires et (c) pour certains pôles, notamment le pôle « Vivre avec », les entretiens sont souvent plus longs, limitant ainsi la capacité d’accueil par rapport aux autres pôles.

-       Un biais lié à la méthode de remplissage des fiches : certains des accueillants du pôle « S’informer sur un problème de santé », ne maîtrisant pas l’informatique, n’ont rempli les fiches d’accueil que de manière limitée.

 

Par ailleurs, il est à rappeler que certains usagers ont pu chercher conseil à deux pôles et par conséquent faire l’objet de deux fiches[12].

 

L’ensemble de ces facteurs est à prendre en compte en interprétant les données quantitatives présentées ci-dessous.

 



Si nous constatons de ce graphique que les accueillants du pôle « Entretenir sa santé » ont rempli presque la moitié des fiches, il est important de rappeler que ce phénomène pourrait être lié à l’offre autant qu’à la demande. En effet, une analyse rétrospective de la nature de la demande enregistrée par les conseillers montre une toute autre distribution.

 

En regroupant les fiches d’accueil par la nature de la demande et non pas par le pôle d’accueil, nous remarquons une proportion nettement plus importante (17%) de demandes concernant les droits et cela malgré l’existence d’un panneau indiquant que le pôle « Droits » n’est pas encore ouvert ; la proportion des demandes sur « Entretenir sa santé, prévenir » est quasiment identique à celle des demandes pour « S’informer sur un problème de santé » ; 8% des demandes auraient aussi bien pu s’adresser à l’accueil général (par exemple : « Je n’arrive pas à accéder à un site Internet », « Pourriez-vous m’expliquer comment ça fonctionne ici », etc.)

 

 

Le nombre d’accueils faisant l’objet d’un remplissage de fiche augmente progressivement à travers la période étudiée.

A.4.2. Parisien, plutôt féminin et d’un âge médian de 33 ans

Afin de limiter l’effet du biais méthodologique dû à l’accueil de publics invités dans les premières phases d’ouverture, nous présentons ici les caractéristiques démographiques de la population accueillie en entretien (598 accueils individualisés) à partir du 22 janvier, date de l’ouverture de la médiathèque au grand public.

 

Il est cependant à rappeler que le profil démographique qui en résulte comporte deux biais importants :

 

-          sans campagne de publicité, le public accueilli n’est ni aussi nombreux qu’il le sera par la suite ni forcément représentatif du public définitif d’usagers « expérimentés » qui viendront en connaissance de cause et motivés par une préoccupation de santé spécifique ; le profil socio-démographique des usagers actuels ressemblerait davantage à celui des usagers traditionnels de la médiathèque ;

-          la population des personnes accueillies en entretien individuel ne ressemble pas à celle de l’ensemble des visiteurs : en effet, les bornes Internet attirent un nombre important d’enfants et de jeunes qui peuvent passer des heures à explorer les sites santé mais qui ne viennent que rarement chercher des informations individualisées auprès des conseillers information santé.

 

Plus de 2/3 de Parisiens pour les entretiens individuels

 

La très grande majorité des personnes accueillies en entretien individuel vient de la région parisienne : 70% des visiteurs sont parisiens et 24 % viennent des départements de banlieue (dont presque la moitié de la Seine St Denis)[13].

Les femmes sont 54% en moyenne et atteignent 60% pour « S’informer sur un problème de santé »

 

54% des personnes accueillies sont des femmes[14] (50% sur le pôle Entretenir et 62% sur le pôle S’informer sur un problème de santé).

 

 

L’âge médian varie de 31 à 36 ans selon les pôles

 

L’âge de chaque personne accueillie fait l’objet d’une estimation approximative par le conseiller qui l’accueille.

L’âge médian ainsi estimé varie d’un pôle à l’autre : il est d’environ 31,3 ans pour le pôle « Entretenir sa santé », de 32,3 ans pour S’informer sur un problème » et de 36,1 ans pour le pôle « Vivre avec ».

 

 

B. Des usagers mobilisant toutes les ressources proposées

L’analyse des 699 fiches d’accueil remplies par les conseillers information santé du 5 décembre 2001 au 31 mars 2002 montre en premier lieu que les usagers semblent s’orienter facilement vis-à-vis des quatre pôles d’accueil. Cela est d’ailleurs logique, car les intitulés des pôles sont conçus pour aider les usagers à formuler leur demande. Il arrive fréquemment que l’usager se réfère expressément à l’intitulé dès ses premiers mots, comme nous pouvons le constater dans les exemples suivants du pôle « Vivre avec une maladie, un handicap, accompagner un proche » :

-     Je faisais des compétitions sportives depuis que le médecin m'a conseillé d'éviter les sports brusques (…).ça me manque. Ca veut dire quoi vivre avec une maladie, un handicap ?

-     Je suis asthmatique. Comment je peux vivre avec ce handicap ?

-     J'ai un handicap au niveau de mon audition. Je voudrais savoir comment je peux continuer à vivre avec, en sachant que c'est à cause de ma déficience auditive que …. …

 

De plus, les préoccupations exprimées correspondent en général aux ambitions en termes d’information santé du pôle auquel l’usager s’adresse. Deux phénomènes importants sont toutefois à remarquer :

 

- près d’un quart des questions posées (plus de 22 %) concernent un proche de la personne qui se présente à la Cité de la santé,

 

- malgré le fait que le pôle « S’informer sur ses droits en matière de santé » était fermé pour la majeure partie de la période étudiée, un grand nombre de questions posées concernent explicitement et directement les droits des malades ou les droits sociaux en matière de santé ou sont liés à des problèmes de droit.

 

Chacune de ces deux questions fait l’objet d’une analyse spécifique ci-dessous.

 

B.1. « Entretenir sa santé, prévenir »
une prévention personnalisée « à la carte » complémentaire des grandes campagnes

Ce pôle inverse la logique habituelle de l’action de prévention. Ici, c’est l’usager qui vient construire sa demande de prévention. Trois thèmes sont couramment évoqués : alimentation, sport et dépendances (drogues, alcool et tabac). Les conseillers du pôle « Entretenir sa santé » font très souvent référence aux brochures comme outil d’information. En effet, des 75 fiches d’accueil qui font spécifiquement référence aux brochures, 64 ont été remplies par les accueillants du pôle « Entretenir sa santé ». Les brochures les plus fréquemment mentionnées concernent les domaines suivants : l’alimentation (23 fiches), drogues y compris l’alcool et le tabac (10), maladies sexuellement transmissibles et sida (8), sport (7). De même, par rapport aux autres pôles, les conseillers du pôle Entretenir sa santé font davantage référence aux ressources qu’offre la Médiathèque santé. 20% des fiches remplies par ce pôle y font spécifiquement référence (10% au pôle « Vivre avec » et seulement 4% au pôle « S’informer sur un problème de santé »).

 

La permanence sur ce pôle a été assurée par des salariés recrutés en CDD en tant que «chargé(e) d’orientation et d’information en santé » par le Comité français d’éducation pour la santé avec des profils de psychologue ou d’éducateur spécialisé. Cette équipe de 2,5 équivalent temps plein a été complétée par des inventions de membres du Mouvement français pour le planning familial. Les compétences ainsi rassemblée se sont révélées en adéquation avec les demandes.

 

La sélection suivante illustre les demandes exprimées par les usagers.

 

Bien vivre, bien être

 

… bien s'alimenter, bien nourrir

 

Je suis sportif et végétarien ; j'aimerais avoir des informations sur l'alimentation et sur les produits interdits dans le sport.

 

Je suis enceinte et j'aimerais savoir s'il est préférable que je nourrisse mon futur enfant au sein ou au biberon.

 

Un homme demande comment savoir s’il a une alimentation équilibrée et quelle quantité de viande par jour il peut manger.

 

Un homme ancien fumeur de cannabis durant vingt ans se met à pratiquer le sport de façon intensive. Il veut savoir quelle est l'alimentation la plus appropriée ; et s'il est nécessaire de consulter un médecin pour éviter les problèmes articulaires.

 

… gérer son poids

 

Je voudrais connaître mon poids idéal par rapport à ma taille.

 

Depuis 2 ans j'ai pris un peu plus de 10 kilos et je voudrais bien que ça s'arrête. Que pourrais-je faire pour
en perdre ?

 

… faire du sport

 

Une femme a des problèmes de tendinite après l’effort sportif ; elle pratique beaucoup de force, de façon régulière et intensive : musculation, courses à pied, aviron et danse. Elle veut savoir si le sport peut avoir des effets négatifs.

 

Femme de 73 ans très active ; activité physique adaptée régulière ; souffre de myalgie et demande si elle peut continuer à pratiquer des randonnées.

 

… gérer ses dépendances

 

Arrêt du tabac il y a un an. Difficultés de communication qu'il relie au manque de tabac. Doit-il prendre un traitement beta-bloquant ou refumer ?

 

Comment puis-je faire pour qu'une personne proche (toxicomane) prenne conscience de sa maladie et qu'elle se soigne ? Comment faire pour l'aider ? En sachant qu'elle ne veut pas écouter.

 

… bien dormir

 

Une jeune femme a des problèmes pour s'endormir, demande des infos pour améliorer son sommeil.

 

 

… faire l'amour sans risques

 

Un jeune homme handicapé mental habitué à la médiathèque fait visiter l'espace à deux autres jeunes. Ils me demandent des préservatifs que je leur donne en l'accompagnant du conseil d'en parler à leur éducateur. Ils me demandent ensuite de voir les films, cédéroms et sites sur le thème de la sexualité.

 

Un des jeunes du quartier venant chercher un préservatif. Si on fait l'amour avec une fille qui est vierge, on n'a pas besoin d'en mettre ? Comment on fait les bébés ?

 

A quel âge on peut avoir un bébé ? Pour une fille et pour un garçon ? Si on prend une fille par le cul, est-ce qu'elle risque d'être déviergée ?

 

… entretenir sa santé

 

J'aimerais savoir ce qu'il faut faire pour entretenir sa santé après 60 ans, ce qu'il faut faire pour rester en forme ?

 

J'aimerais avoir des informations sur l'hygiène bucco-dentaire.

 

… gérer sa tête, son comportement

 

Comment gérer mon agressivité ?

 

Une femme venant de la Cité des métiers demande si elle peut faire un stage pour apprendre à avoir de la distance pour se protéger de situations difficiles.

 

Comment gérer le stress face à des situations d'entretiens d'embauche ?

 

Que faire pour être moins naïve ? Victime par naïveté d'agressions et de viols tant de fois, trois ans de suite. Problème relationnel avec les parents. Aurait déjà suivi une psychothérapie

 

… avoir un beau corps

 

Je voudrais savoir comment augmenter ma pilosité sur le torse car je n'ai pas de poils et ma femme aime ça.

 

 

Travail et santé

 

J'ai un problème d'éclairage au travail devant un écran. Que dois-je faire ?

 

Je travaille dans le bruit et je dois forcer ma voix, qu'est-ce que je peux faire ?

 

Prévenir

 

Je fais des activités sportives, roller, VTT, j'aimerais savoir si je suis bien équipé pour ma protection ?

 

Est-il vrai que la graisse favorise le cancer ?

 

J'aimerais connaître les signes avant coureurs de la dégradation de la prostate ?

 

Comment faire pour prévenir la maladie d'Alzheimer ?

 

Je cultive de la marijuana, est-ce que l'engrais est dangereux ?

 

S’informer sur les maladies et événements de santé publique dont on parle.

 

Une femme demande si l'ESB peut être dans le lait dans d'autres aliments et comment on peut prévenir?

 

J’aimerai avoir des informations sur le cancer de la thyroïde dû aux effets des retombées nucléaires de Tchernobyl. Je suis déjà allé consulter des ouvrages de la médiathèque sur ce sujet, mais je n’ai pas trouvé ce que je cherchais.

 

La personne concernant les informations sur la thyroïde et Tchernobyl, revient pour avoir juste une information sur l’organisme à but non lucratif qui aurait effectué des mesures concernant les retombées radioactives de l’explosion de Tchernobyl. “ J’aimerais savoir qui a fait une étude indépendante concernant les retombées radioactives de Tchernobyl ? ”

 

Veut des renseignements sur les vaccins contre les hépatites A et B.

 

Femme enceinte, 3 mois, veut savoir le pourcentage d'anomalies visibles à l'échographie et le pourcentage d'accidents à l'amniocentèse.

 

Qu'est-ce que le Prozac(R)? Discussion sur la tuerie de Nanterre.

 

S’informer sur les études dans le domaine de la santé

 

J'ai une formation dans la publicité et je voudrais faire des études de psychologie, comment puis-je
m'y prendre ?

 

Je suis agricultrice et je voudrai devenir infirmière, je voudrais savoir s'il y a des aides pour faire
cette formation.

 

Demande de renseignements sur la formation d'ambulancier.

 

 


B.2. « S'informer sur un problème de santé » parce que
la consultation médicale ne suffit pas toujours

 

S’informer sur la maladie, sur sa maladie à soi ou sur celle d’un proche, est une des principales préoccupations de l’usager de la Cité de la santé. S’il s’agit de comprendre ce que le médecin lui a dit, comprendre les termes qu’il a utilisés, le traitement proposé, les implications pour sa vie, les risques à plus long terme, il s’agit ici surtout de pouvoir échanger avec un conseiller éclairé sur les meilleurs moyens pour s’informer. En effet, comment concilier deux sources d’information qui ne disent pas la même chose, comment confronter l’avis de son médecin traitant avec une information contraire dans un livre, sur un site Internet, dans une brochure associative ?

 

L’exercice de la fonction de conseil sur ce pôle est des plus délicat. Il s’agit à la fois de maîtriser les connaissances médicales de base et les principales sources d’informations sur la santé tout en évitant de basculer dans la consultation médicale. Pour l’ensemble de la période étudiée, la permanence sur ce pôle a été assurée d’une part par des médecins généralistes retraités coordonnés par le Conseil national de l’Ordre des médecins (8 plages horaires de 3 heures et demi par semaine) et d’autre part par des psychologues et infirmiers psychiatriques des Etablissements publics de santé de Maison Blanche, Esquirol et Perray-Vaucluse (4 plages horaires).

 

Les compétences rassemblées ne se sont pas toujours révélées en adéquation avec les demandes. Deux constats s’imposent :

 

-          Certains des infirmiers psychiatriques se sont souvent sentis débordés par des questions souvent très techniques sur des problèmes de santé d’une grande diversité et ont fait part dès les premières semaines de la période de rodage de leur sentiment de ne pas posséder les compétences nécessaires pour bien comprendre et bien orienter toutes les demandes. Ils ont ensuite fait des essais sur le pôle Vivre avec une maladie, un handicap, accompagner un proche, où il s’avère que leurs compétences d’écoute et de soutien professionnels et leurs connaissances générales sur les droits sociaux sont nettement plus en adéquation avec la demande.

-          Si les médecins présents possèdent les connaissances générales sur la médecine suffisante pour accueillir et traiter les questions posées, ils y répondent le plus souvent par leurs connaissances propres ce qui peut suffire à la satisfaction immédiate de l’usager. Ils semblent faire peu recours aux outils documentaires et aux ressources complémentaires d’information ce qui pourrait davantage être développé si l’on cherche à moyen terme l’autonomisation du public vis à vis de la recherche d’information. Seulement 4% des fiches font référence aux ressources de la médiathèque (20% au pôle Entretenir sa santé) et seulement 10% aux ressources Internet (35% au pôle Vivre avec). En réalité, une des ressources précieuses d’un conseiller information santé se revèle être ses collègues conseillers des autres pôles. En effet, un nombre non négligeable de questions peuvent également faire appel aux compétences d’autres pôles. Pour des raisons qui méritent davantage d’étude, cette mutualisation des ressources est loin d’être équivalente entre les pôles : en effet, alors que les conseillers des pôles Entretenir sa santé et Vivre avec déclarent souvent recommander au visiteur de se rapprocher également aux conseillers du pôle S’informer sur un problème de santé, ces derniers ne mentionnent jamais avoir orienté l’usager vers un autre pôle1.

 

Trois conclusions s’imposent :

 

-          Les conseillers du pôle « S’informer sur un problème de santé » doivent posséder une formation médicale.

-          Il faut renforcer la formation initiale et continue des acteurs de ce pôle à l’utilisation des outils d’information et des ressources à leur disposition.

-          Garantir l’adéquation de la réponse des conseillers aux demandes des usagers tout en restant dans le cadre des missions de la Cité de la santé nécessite un fort investissement.

 

La sélection suivante illustre les demandes des usagers :

 

Approfondir une connaissance, un concept

J'aimerais avoir des brochures sur l'hématologie.

 

Comment faire pour trouver les problèmes sur l'herpès sur Internet ?

 

Une jeune femme demande qu’est ce que la folie, la normalité, comment devient-on fou ?

 

Une petite fille demande “ pourquoi la maladie ”existe ? Puis pourquoi il y a des enfants malades que l’on ne peut pas soigner ? Pourquoi des enfants n’ont pas de traitements alors qu’ils en ont besoin ?

 

Quelle est la différence entre l'infarctus et l'angine de poitrine ?

 

Que veut dire VGM ?

 

Voulait des brochures sur les calculs rénaux.

 

Qu'est-ce que c'est le sang ? Qu'est-ce qu'on traite dans le sang ?